Broschüre: In Würde sterben

3. Was geschieht, wenn ich sterbe?
Der Prozess des Sterbens aus medizinischer und sozialwissenschaftlicher Sicht

3.1. Überlegungen zum Sterben aus medizinischer Sicht

Eine 88 Jahre alte Frau ist infolge mehrerer Schlaganfälle und fortschreitender Demenz bettlägerig und schwerst pflegebedürftig, es bestehen Lähmungen und Schluckstörungen. Auf Ansprechen reagiert sie gelegentlich mit Blickwendungen, Bewegungen bereiten ihr Schmerzen. Sie wird deshalb seit einiger Zeit in einem Altenpflegeheim betreut. Jetzt tritt nachts hohes Fieber auf, deshalb wird der ärztliche Notdienst gerufen.

Im geschilderten Fall besteht für den Arzt eine schwierige Situation. Im Regelfall ist es ärztliche Aufgabe, Krankheiten zu heilen und das Leben zu verlängern. Von dieser Pflicht darf abgewichen werden, wenn der Patient derartige Maßnahmen nicht wünscht. Über den Willen der Patientin ist ihm jedoch nichts bekannt. Die Pflicht zur Lebensverlängerung besteht ebenfalls nicht, wenn derartige Maßnahmen keine Aussicht auf Erfolg haben, also medizinisch nicht begründbar sind. Wo die ethisch an sich gebotene Lebensverlängerung in Sterbeverlängerung umschlägt, ist die Grenze des ethisch Vertretbaren an lebensverlängernder Therapie erreicht. Bei diesen Patienten ist der Arzt verpflichtet, so zu helfen, dass sie in Würde zu sterben vermögen. Bei Sterbenden kann, ja muss die mögliche Lebensverlängerung in den Hintergrund treten. Die ärztliche Hilfe besteht nun vorrangig in palliativer (also leidenslindernder) Behandlung und in Beistand und Sorge für Basisbetreuung. Hierzu gehören: menschenwürdige Unterbringung und Körperpflege, Lindern von Luftnot und Schmerz sowie das Stillen von Hunger und Durst. Die Beantwortung der Frage, ob ein Mensch schon ein Sterbender ist, hat also für die medizinische Zielsetzung eine richtungsweisende Bedeutung. Auch im Rechtsgefüge markiert der Sterbebeginn einen wichtigen Punkt: Die Beendigung lebenserhaltender Maßnahmen während des Sterbeprozesses unterliegt dann keiner Genehmigungspflicht durch einen Richter. Der Arzt oder der Betreuer sind also nicht zur Anrufung des Vormundschaftsgerichtes verpflichtet. Wie also ist im geschilderten Fallbeispiel zu handeln? Bedarf es der Lebensverlängerung oder sind diese Maßnahmen nicht mehr zu rechtfertigen, weil bei der Patientin der Sterbeprozess bereits eingesetzt hat?

In Deutschland sterben jährlich rund 850000 Menschen. Nur etwa jedem Zehnten von ihnen ist ein sogenannter schneller Tod „vergönnt“. Man muss davon ausgehen, dass in Deutschland viele schwerkranke Patienten ohne Aussicht auf Heilung und trotz vorliegender Patientenverfügung – also gegen ihren Willen – mit intensivmedizinischen Möglichkeiten am Leben gehalten werden.
(Heilberufe 4/2003, 16)

Wann beginnt das Sterben? In einem Lexikon heißt es dazu: Das Sterben kann sich über Tage hinziehen, es kann sich langsam als Erschöpfungstod entwickeln oder im Todeskampf (Agonie) vollziehen, es kann aber auch plötzlich und unerwartet auftreten. Beim Sterben können sich eine Reihe von Lebensfunktionen verändern: Sehr auffällig sind die Veränderungen der Atmung. Sie kann sich beschleunigen, aber auch verlangsamen, große Atempausen können auftreten. Besonders bedrohlich und ängstigend wird das insbesondere in den letzten Stunden eintretende Brodeln, Gurgeln oder Rasseln empfunden. Diese Geräusche entstehen durch Speichel oder Sekret, welche der Sterbende nicht mehr abhusten kann. Bewusstseinsstörungen sind zu beobachten, von Verwirrtheits- und Unruhezuständen bis zur Bewusstlosigkeit reicht das Bild. Die Pulsfrequenz kann sich beschleunigen oder verlangsamen, auch Veränderungen der Körpertemperatur können auftreten. Viele Sterbende schwitzen phasenweise sehr stark. Deutlich sichtbare Veränderungen der Hautfarbe treten auf. Schließlich werden die Augen oft nicht mehr vollständig geschlossen, der Blick scheint ins Leere zu gehen. Schmerzen, Übelkeit und Erbrechen, Durchfall und Verstopfung, aber auch Luftnot können den Prozess begleiten. Diese letzte Phase des Sterbens, das Sterben im engeren Sinne, beschreibt die Definition der Bundesärztekammer: „Sterbende sind Kranke oder Verletzte mit irreversiblem Versagen einer oder mehrerer vitaler Funktionen, bei denen der Eintritt des Todes in kurzer Zeit zu erwarten ist.“ Mit dieser Definition kann man aber den Sterbevorgang bei Menschen im hohen Alter, bei zunehmender Demenz und bei fortschreitender Tumorerkrankung nur ungenügend beschreiben, weil ausschließlich die physiologischen Aspekte des Sterbens in seiner letzten Phase betont werden.

Der Begriff des Sterbens muss also weiter gefasst werden, um auch dem Verlauf bei diesen Menschen gerecht zu werden. So finden sich beispielsweise bei Elisabeth Kübler-Ross Hinweise auf unterschiedliche Phasen des Sterbens, die einen längeren Verarbeitungsprozess erfordern (siehe dazu Kapitel 3.2.). In dieser Zeit laufen natürlich auch physiologische Prozesse ab, welche den Todeszeitpunkt näher rücken lassen. Medizinische Einflussnahme ist hierbei immer möglich, so dass der Ablauf und die Geschwindigkeit durchaus verändert werden können. Um zu ermitteln, ob das Sterben im angedeuteten weiteren Sinne eingesetzt hat, ist die Wahrnehmung und Beachtung vieler Phänomene notwendig. Die Beurteilung des Zustandes durch erfahrene Ärzte und Ärztinnen verschiedener Fachrichtungen ist zu empfehlen. Dabei lässt sich beobachten, dass die Genauigkeit der Voraussagen mit längerer Berufserfahrung wächst. Allerdings werden die Voraussagen mit zunehmender (emotionaler) Bindung des Arztes an den Patienten wieder unpräziser. Auch die Wahrnehmungen der Pflegenden sollten in die Beurteilung einfließen. Mit dem Ethiker Sporken (Lexikon Medizin, Ethik, Recht; 1989, 1082) beginnt der Sterbeprozess, „wenn der Tod unwiderruflich bzw. in absehbarer Zeit kommen wird und eine oder mehrere Personen aus der Umgebung des Patienten darüber informiert sind“. Sterben hängt also auch ab von den Reaktionen der Personen im Umfeld des Sterbenden. Diese Reaktionen fallen unterschiedlich aus, sie reichen von der Einleitung verzweifelter technischer Bemühungen, um das Leben zu erhalten, bis zur hospizlichen Sterbebegleitung oder zum Verabreichen von Medikamenten, die Schmerzen oder Beschwerden lindern - je nachdem, ob das Sterben in dieser Situation als Lebensende akzeptiert wird oder nicht.

Sterben umfasst also physiologische, individuelle, interpersonelle und weltanschauliche Aspekte. Es ist keine allgemeingültige, trennscharfe Definition des Sterbebeginns möglich. Trotzdem markiert der Sterbebeginn einen möglichen Richtungswechsel. Die Lebensverlängerung ist nicht mehr Hauptziel der ärztlichen und pflegerischen Maßnahmen, in den Vordergrund tritt nun die Leidenslinderung. Wie kann man mit der Unbestimmbarkeit dieses Zeitpunktes, der wegweisende Bedeutung besitzt, umgehen?

In den Gesprächen zwischen Arzt, Patient und Angehörigen muss möglichst früh diese Begriffsunschärfe in den Blick genommen werden. Die Festlegung des Sterbebeginns sollte in der Abwägung durch viele Beteiligte geschehen. Dabei bestehen immer Momente, die nicht eindeutig zu fassen sind. Im Nachhinein ist die Festlegung dieses Zeitpunktes immer durch andere kritisierbar. Trotzdem ist diese Festlegung immer eine vom Arzt zu verantwortende Entscheidung. Eine Antwort muss im Interesse des Patienten gegeben werden! Sonst besteht die Gefahr, das durch nicht mehr gerechtfertigte lebensverlängernde Maßnahmen der Sterbeprozess gegen die Interessen des Betroffenen verlängert wird. Dabei wird vom Arzt auch verlangt, die Unausweichlichkeit des Sterbens und des Todes dem Patienten, aber auch den Angehörigen zu vermitteln. Diese Fähigkeit gehört mit dem Philosophen O. Höffe (Medizin ohne Ethik, Frankfurt am Main, 2002, 142) zu den medizinische Kardinaltugenden: „Weil es nicht leicht fällt, dem Sterbenden sowohl die Einsicht als auch das Sich-Fügen in eine medizinisch so gut wie aussichtslose Lage zu vermitteln, bedarf es ... Klugheit, Gelassenheit, Besonnenheit, Gerechtigkeit und Tapferkeit in Form von Zivilcourage.“

3.2. Der Prozess des Sterbens aus sozialwissenschaftlicher Sicht

Mit Worten des 90. Psalms haben Juden und Christen über Jahrhunderte hinweg bis heute zu Gott gebetet: „Lehre uns bedenken, dass wir sterben müssen, auf dass wir klug werden“ (Ps. 90,12). In diesen Worten drückt sich die Bitte aus, das Bewusstsein der eigenen Sterblichkeit ins persönliche Lebenswissen eingehen zu lassen. Ein Leben im Bewusstsein der menschlichen Endlichkeit zu führen, ist eine Lebensklugheit, die errungen werden muss. Je näher Menschen mit ihrem eigenen Sterben oder dem Sterben naher Angehöriger konfrontiert werden, desto mehr stellt sich das Verlangen nach einem solchen Lebenswissen ein. Der Wunsch, in Frieden zu sterben, drückt die Sehnsucht danach aus, den letzten Weg im Einklang mit Gott, den Mitmenschen und sich selbst gehen und so in das eigene Sterben einwilligen zu können. Aber wie kann ich in Frieden sterben? Die Antwort auf diese Frage kann niemand für andere beantworten. So individuell jedes menschliche Leben geführt wird, so individuell ist auch der Prozess des Sterbens.

Dennoch haben die Menschen immer wieder danach gefragt, ob es für den Prozess des Sterbens bestimmte typische Merkmale gibt. Im späten Mittelalter sind Erbauungsbücher erschienen, die Sterbende und Sterbebegleiter in die „Kunst des Sterbens“ (lateinisch: ars moriendi) einführen wollten. In ihnen wird das Sterben als Prozess der Auseinandersetzung mit Anfechtungen beschrieben, die den Sterbenden herausfordern und die es im Glauben zu bestehen gilt. Zu ihnen gehören u.a. auch der Zorn (Ungeduld) und die Verzweiflung. Die mittelalterliche ars-moriendi-Literatur bringt damit bereits Erkenntnisse zur Geltung, auf die in neuerer Zeit Forschungen zum Prozess des Sterbens aufmerksam gemacht haben. So hat beispielsweise Elisabeth Kübler-Ross auf der Grundlage einer Vielzahl von Gesprächen, die sie mit Sterbenden geführt hat, fünf typische Phasen des Sterbens hervorgehoben (Interviews mit Sterbenden, Berlin, 1987, 40-114).

a) Nichtwahrhabenwollen und Isolierung. Wenn ein Mensch davon erfährt, dass er eine zum Tod führende Krankheit hat, reagiert er darauf zunächst sehr häufig abwehrend. „Das kann doch nicht sein!“ Die Verleugnung der Krankheit ermöglicht es dem Patienten, mit dem Schock dieser Nachricht fertig zu werden. Meist ist das Nichtwahrhabenwollen nur eine vorübergehende Phase, die bald von einer wenigstens teilweisen Akzeptanz abgelöst wird. Für die Begleitung Sterbender ist es wichtig, ihnen die erforderliche Zeit zu lassen, die Gewissheit des eigenen Sterbenmüssens an sich heranzulassen. Ihnen als Gesprächspartner zur Verfügung zu stehen, die leisen Andeutungen wahrzunehmen und sie auf dem Weg von der Ungewissheit zur Gewissheit behutsam zu begleiten, ist für die Sterbenden erleichternd und hilfreich.

b) Zorn. Auf das Nichtwahrhabenwollen folgt in der Regel eine Phase, in der Zorn, Groll und Wut im Mittelpunkt stehen. Während die Sterbenden jetzt rational wissen, dass sie sterben müssen, können die Emotionen mit dieser Gewissheit nicht Schritt halten. Die Gefühle brechen vielmehr ungesteuert hervor. Aggression entlädt sich, oft ohne erkennbaren Grund, wahllos, an Ärztinnen, Krankenschwestern, Angehörigen oder beliebigen anderen Personen. Wohin die Sterbenden auch blicken, überall sehen sie Menschen, die weiterleben können. „Warum denn gerade ich?“ bricht es deshalb aus ihnen heraus. Die Möglichkeit, der eigenen Wut Luft machen zu können, ist für die Sterbenden wichtig, damit sich die Aggression nicht nach innen, gegen sie selbst richtet.

c) Verhandeln. Als dritte, meist flüchtige Phase beschreibt Elisabeth Kübler-Ross den Versuch, den unvermeidlichen Tod durch eine Art Handel hinauszuschieben. In ganz unterschiedlicher Weise versuchen Sterbende vielfach, der eigenen Lebensspanne noch einige Zeit hinzuzufügen. Oft wollen sie noch einen bestimmten Zeitpunkt erleben: ein wichtiges Familienereignis o.ä. Im medizinischen Bereich wird oft nach neuen Therapiewegen gesucht, werden Spezialisten aufgesucht und alternative Medikamente ins Spiel gebracht. Manche Sterbende versuchen aber auch mit Gott zu verhandeln, wollen ihr Leben Gott widmen oder ihren Besitz einem guten Zweck zukommen lassen. So sehr die Gefahr besteht, sich in dieser Phase finanziell zu verausgaben oder die Auseinandersetzung mit dem Sterben weiter hinauszuzögern: Die Aktivität des Verhandelns ist ein wichtiger Zwischenschritt, bevor den Betroffenen die Unvermeidlichkeit des Sterbens so bewusst wird, dass sie von Verzweiflung ergriffen werden.

d) Depression. Wenn die Todesgewissheit den Sterbenden in ihrer ganzen Unvermeidlichkeit zu Bewusstsein kommt und zugleich die Kräfte zum Widerstand allmählich erschöpft sind, tritt meist eine Phase der Depression ein. Die Sterbenden erkennen jetzt in aller Deutlichkeit, was sie bereits verloren haben. Und ihnen tritt vor Augen, was ihnen mit dem Sterben noch alles entrissen wird. Der Schmerz dieses endgültigen Abschieds bringt Trauer und Tränen, Resignation und stille Verzweiflung mit sich. Sterbende brauchen in dieser Phase Begleiter, die über die Traurigkeit nicht hinweggehen sondern sie aushalten. Sie brauchen Menschen, die einfach nur da sind und zuhören können.

e) Zustimmung. Wenn der sterbende Mensch die eigene Kraft und die nötige Begleitung hatte, um die vorherigen Phasen zu bestehen, kann er schließlich dazu kommen, sein eigenes Sterben anzunehmen. Vielfach sind die betroffenen Menschen bereits sehr schwach und haben das Bedürfnis, oft und in kurzen Abständen zu schlafen. Ihr Kampf gegen das Sterben ist vorüber. Es ist die Zeit der „letzten Ruhe vor der langen Reise“. Die Sterbenden haben ein gewisses Einverständnis mit ihrer Situation erreicht. Ihre Interessen engen sich immer mehr ein. Oft möchten sie in Ruhe gelassen werden. Die Kommunikation erfolgt in dieser Phase vielfach wortlos. Schweigend bei ihnen zu sein, ihnen zu verstehen zu geben, dass sie nicht reden müssen, Gesten, Blicke und die Art körperlicher Berührung, die die Betreffenden wollen – das ist die wichtigste Begleitung der Sterbenden, bevor sie die Augen für immer schließen.

Die von Elisabeth Kübler-Ross beschriebenen Sterbephasen dürfen nicht starr interpretiert werden. Das Sterben jedes Menschen ist anders. Phasen können gleichzeitig oder in anderer Reihenfolge ablaufen. Aspekte können sich wiederholen oder überhaupt nicht beobachtet werden. Vor allem: Es ist nicht gesagt, dass jede Person alle Phasen durchläuft.

In den letzten Jahren ist sogar die Beschreibung des Sterbeverlaufs in Phasen kritisch hinterfragt worden. Nach Untersuchungen des Heidelberger Gerontologen Andreas Kruse (Kruse, A.; Schmitz-Scherzer, R.: Sterben und Sterbebegleitung, in: Psychologie der Lebensalter, Darmstadt, 1995, 289-299) verändert sich die Art und Weise, wie sich Menschen mit ihrem Sterben auseinandersetzen, weit weniger als dies Elisabeth Kübler-Ross herausgearbeitet hat. Auf der Grundlange von Interviews mit fünfzig Krebspatienten im Endstadium ihrer Erkrankung beschreibt Kruse fünf Formen der Auseinandersetzung mit dem eigenen Tod. Eine erste Gruppe von Menschen akzeptierte das eigene Sterben und suchte gleichzeitig nach Möglichkeiten, die das Leben noch bot. Eine zweite Gruppe empfand in zunehmenden Maße Resignation und Verbitterung. Sie sahen das eigene Leben nur noch als Last. In einer dritten Auseinandersetzungsform wurden die Todesängste durch die Erfahrung eines neuen Lebenssinns und die Überzeugung, noch wichtige Aufgaben wahrnehmen zu können, gelindert. Für eine vierte Personengruppe stand das Bemühen im Vordergrund, die Bedrohung der eigenen Existenz nicht in das Zentrum des Erlebens treten zu lassen. Eine fünfte Gruppe durchschritt Phasen tiefer Depression bis zur Hinnahme des Todes.

Zu welcher Auseinandersetzungsform ein Mensch neigt, hängt nach Kruse sowohl von biographischen als auch von sozialen, strukturellen und medizinischen Faktoren ab. Menschen mit einem positiven Lebensrückblick, so arbeitete er heraus, tendierten eher zur Annahme oder der Suche nach neuen Aufgaben. Personen wiederum, die an starken chronischen Schmerzen litten, reagierten eher mit Resignation und Verbitterung.

Für die Begleitung sterbender Menschen ist es wichtig, die verschiedenen Faktoren gleichermaßen im Blick zu haben: die persönliche Lebensrückschau und Sinnorientierung ebenso wie die sozialen Beziehungen, die strukturellen Bedingungen und eine effektive Schmerzkontrolle.